Een blog over het leven van kinderen en gezinnen met een speciale uitdaging
Ouders hopen allemaal op kinderen die voorspoedig ontwikkelen naar een zelfstandig bestaan. Ontwikkelt een kind anders dan tussen de gemiddelde lijntjes dan wordt het kind en ouders geconfronteerd met een hele wereld van systemen waarvan ze nog nooit gehoord hebben. Welkom in de wereld van groot overleggen, allerlei plannen, regeltjes, bureaucratie en vooral het denken in hokjes. De waarschuwing dat je kind niet past in een hokje krijg je meestal niet, maar ontdek je door ervaring.
De puzzeltocht
Een grote ontdekkingstocht start en bij een levenslange beperking of langdurige (psychische) problematiek is het vooral ook een puzzeltocht. Allerlei partijen die iets doen vanuit hun eigen visie, professie en achterliggende regelgeving en welke moet je dan hebben? De puzzeltocht start op diverse leeftijden want elk kind is anders. Bij het ene kind is het al vroeg duidelijk dat er problemen zijn en is het consultatiebureau aan zet. Bij de ander begint het op de basisschool waar handelingsverlegenheid ontstaat of in het voortgezet onderwijs waar een kind volledig vastloopt. Scholen sturen kinderen door naar de huisarts of het lokale team en als het wat ernstiger is dan komen (tijdelijke) onderwijsvoorzieningen en speciaal onderwijs in beeld. Elk schooljaar is het afwachten of er een juiste klik is met de leerkrachten en of de problemen niet te groot worden. Regelmatig zien we kinderen weer vastlopen, hulpverlening en zorg wordt opgeschaald en als het wat beter gaat weer afgeschaald.
De stapeling van hulpverlening
Vaak zijn er lange wachtlijsten voordat hulp start met het risico langdurig ziekteverzuim en hoge druk op het gezin. Overal ervaren ouders de druk van korte trajecten met het idee dat het daarmee opgelost is. Zo stapelt hulpverlening vanuit onderwijs, jeugdhulp en zorg al snel op in het leven van kinderen met een langdurige problematiek. Tientallen professionals passeren in het leven van deze gezinnen en over de 100 verschillende mensen is geen uitzondering.
Sommige kinderen lopen volledig vast in het onderwijssysteem en/of thuis waarbij ambulante hulpverlening soms onvoldoende is. Dan wordt er vaak gezocht naar een behandelplek in een instelling of belanden ze in de gesloten jeugdzorg omdat het gedrag steeds moeilijker wordt. Eigenlijk ook niet zo raar want overal krijgen deze kinderen weer de stille boodschap: ‘je doet het niet goed, je moet veranderen’. Wat een dreunen zijn dit elke keer want de beperking lost niet op met ‘doe eens normaal’ maar vraagt om een andere aanpak.
Door de jaren heen krijgen ouders en kinderen met hulp vanuit veel verschillende organisaties en wetten te maken. Groot deel van dit zorglandschap wordt vaak ingezet in allerlei verschillende samenstellingen. De samenleving en hulpverlening heeft vaak geen idee hoe complex dit is want ze kijken vooral vanuit hun eigen ‘hokje’. Krijgen ze wel dit inzicht dan wordt het gezin weggezet als complex en wordt vergeten dat systemen en regelgeving het complex maken.
De positie van ouders
Je moet als ouder nogal stevig in je schoenen staat om touwtjes goed in handen te houden. Zeker na de decentralisaties zie je steeds meer ouders elkaar opzoeken in o.a. besloten groepen waar veel problemen en oplossingen passeren. Ouders die met een half woord elkaar begrijpen en voor een deel meer (juridische) kennis hebben dan menig professional in het onderwijs en de zorg. Allemaal ouders die op zoek zijn naar het juiste voor hun kind zodat het tot ontwikkeling kan komen. Helaas ook veel verhalen van ouders die onder druk gezet worden omdat de professionele wereld drang toepast. Ondertussen proeven ouders dat echte inhoudelijke kennis ontbreekt en voorstellen niet aansluiten bij hun kind.
Ook een groot punt van zorg zijn steeds meer ouders die te maken krijgen met meldingen Veilig Thuis en de jeugdbescherming. Dat is zo frustrerend want ouders willen graag dat hun kind meedoet maar dat wordt vaak onmogelijk gemaakt door regels en systeem denken. Het gedachtegoed dat we kinderen kunnen ‘normaliseren’ zonder de voorwaarde daarvoor te creëren is hardnekkig.
Inzicht in de omgevingsprothese
Hoe kunnen we de hulp voor kinderen met een langdurige of chronische problematiek wel goed vorm geven? Best een ingewikkelde vraag maar wel een belangrijke voor de transformatie en vooral ook om dit vanuit ouderperspectief te benaderen. Er wordt teveel gedacht in maakbaarheid, op- en afschalen in plaats van een omgeving die aansluit bij de ontwikkeling van het kind.
Deze omgeving noemen we een omgevingsprothese want het is een hulpmiddel om mee te doen en tot ontwikkeling te komen. Vaak start dit met het zoeken naar oorzaken en het vinden van een juiste balans in wat wel mogelijk is. Om duidelijkheid te krijgen in verwachtingen kan diagnostiek en behandeling belangrijk zijn om meer inzicht te krijgen. Mogelijk komen deze momenten waarbij een specialist nodig is wel vaker voor in de loop van de jaren. Dat is ook afhankelijk van de problematiek en of er sprake is van comorbiditeit. Maar naast de behandeling is het vaak veel belangrijker om ook te investeren in de omgeving van het kind en gezin om het gewone leven te versterken. Daar krijg je namelijk echt inzicht in wat er gebeurd, kun je op zoek naar oorzaken van o.a. moeilijk gedrag en nieuwe vaardigheden aanleren aan de omgeving en het kind.
Bij langdurige beperkingen is continuïteit in de begeleiding van kinderen belangrijk. Dit is alleen mogelijk met langdurige indicaties op maat met mogelijkheden voor een flexibele inzet. Geen tientallen professionals die snel passeren maar een vast persoon of een kleine groep van vaste professionals. Hierdoor kan er gewerkt worden vanuit de relatie en dit werkt preventief waardoor het leven veel meer kan ‘normaliseren’. Een goede klik en inhoudelijke kennis van de ontwikkeling van kinderen met deze uitdagingen zijn belangrijke elementen want met het bekrompen denken vanuit gemiddelde ontwikkelingen komen we er niet. Om door de jaren goed mee te bewegen met de ontwikkeling van het kind is een goed inzicht in de mogelijkheden vanuit het zorglandschap belangrijk.
In het onderwijs is het belangrijk om te kijken wat kinderen wel kunnen en daarop aan te sluiten. Met een ontwikkeling gericht op het positieve kunnen kinderen veel meer tot bloei komen en verrassende resultaten laten zien. Voor ouders is het belangrijk om ruimte te krijgen voor het acceptatie proces en andere ouders met vergelijkbare situaties te ontmoeten. Ze kunnen veel van elkaar leren en dat zijn allemaal weer elementen die belangrijk zijn voor de omgevingsprothese en om de eigen regie te versterken. (In deel 2 van deze serie een ervaringsverhaal van een omgevingsprothese waarin mooie elementen zichtbaar worden.)
Tot slot
Werken met een omgevingsprothese vraagt om een goede samenhang van allerlei elementen. Hier ligt dus een flinke uitdaging voor onderwijs, jeugdhulp, zorg, jeugdbescherming en andere partijen om een omslag te maken. Op het gebied van regelgeving kan het soms best ingewikkeld zijn en is er een flinke schrapsessie nodig maar daar moeten we vooral niet voor weglopen. Bij gezinnen waar de omgevingsprothese nu wel goed vorm krijgt zien we mooie resultaten van kinderen die opbloeien tot mooie mensen in onze samenleving.
Vanuit Autisme Bekeken heeft de levensbrede aanpak uitgewerkt in een maatschappelijke businesscase. Hierin wordt inzichtelijk dat door een levensbrede (integrale) aanpak meer mensen met autisme gaan participeren en meer levensgeluk ervaren. Een levensbrede aanpak voor mensen met autisme is ook financieel aantrekkelijk voor de maatschappij als geheel. Dit is ook inspirerend voor allerlei andere doelgroepen met langdurige zorgvragen.
Lees ook: De omgevingsprothese met een verhaal vanuit de praktijk. (deel 2)
Blog schrijver: Nely Sieffers (Mei 2019)